«Bajo la piel de mi paciente» es el título de la primera novela de Elena Vila, neuróloga y lesionada medular. En este relato, la autora describe en primera persona la dura paradoja de su vivencia: de estar pasando consulta a personas con lesiones neurológicas a ser ella la paciente cuando una mielitis le afectó la médula a nivel cervical. Hemos entrevistado a Elena para conocer más sobre esta novela.

«Con este libro quiero ayudar a personas que estén pasando un trance similar y de transmitir al personal sanitario y a la sociedad en general esa parte de la medicina que no aparece en los libros de texto.»

En 2013, esta malagueña de 44 años y neuróloga de profesión, sufrió una inflamación en la médula espinal a nivel cervical, con afectación en brazos, piernas y respiración. «Inicialmente la parálisis fue completa, desde el cuello hacia abajo, requiriendo incluso ventilación mecánica varias semanas.» nos cuenta Elena. «Afortunadamente, el tiempo, la rehabilitación intensiva y la suerte me permitieron ir recuperando movilidad parcialmente.»

«Hoy día puedo caminar con muletas distancias cortas y mis manos están muy afectadas, pero respiro sola y hago una vida bastante independiente. Se da la paradoja de que he sufrido una enfermedad medular que entra en el campo de mis competencias como neuróloga. Yo suelo tratar a los pacientes que sufren enfermedades como la mía. De hecho, los síntomas aparecieron mientras estaba trabajando y me obligaron a suspender la consulta aquel horroroso día.»

Elena durante su estancia en la UVI y en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo junto a su madre y su tía.

«Aunque algunas personas de mi entorno consideran que esta ha sido una coincidencia afortunada, la realidad es que para mí no lo ha sido. El conocimiento de la gravedad y posibles complicaciones de mi enfermedad me hizo vivirla con mucha más angustia, con más miedo. En ese momento hubiera preferido la ignorancia, sinceramente. Durante mi estancia de 9 meses en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, a medida que iba mejorando lentamente, comencé a acariciar la idea de volver a trabajar como neuróloga y afortunadamente así pudo ser. Hago sólo una parte bastante limitada de las funciones de un neurólogo y puedo trabajar muchas menos horas que antes, sin embargo una profesión que antes ya me encantaba ahora es fuente increíble de gratificación, salud mental y felicidad cada día que voy a trabajar. Creo que mi lesión medular es buena para mí y para mis pacientes: el grado de conexión médico-paciente es más intenso y cálido, más humano.»

¿Cómo y cuándo surgió la idea de escribir tu historia?

Pues todo comenzó cuando se me planteó la necesidad de aprender a escribir de nuevo. Como siempre me ha encantado escribir y me alivia mucho, decidí comenzar un diario estando ya en el hospital, con el doble objetivo de ir mejorando la escritura per se y de aliviar mi alma en el camino. Después, ya de vuelta en Málaga y estabilizada mi vida de nuevo, decidí darle forma de relato y el proceso de escritura ha sido muy liberador, casi catártico. El bien que me ha hecho escribir este libro ya justifica de por sí su existencia, pero si además puede ayudar a alguien, me haría inmensamente feliz.

«Mi lesión medular es buena para mí y para mis pacientes: el grado de conexión médico-paciente es más intenso y cálido, más humano.»

«La historia recoge mis vivencias desde que comenzó la enfermedad hasta que me dieron de alta en el hospital. Las relato con sinceridad plena, sin tapujos, sin vergüenzas, sin censuras. Con todo el componente de tragedia y de milagro que ha tenido el proceso de recuperación y de reincorporación a la vida.» ¿Cómo te sientes al respecto de haber lanzado al mundo una parte tan íntima y dura de ti? Este libro me hace una ilusión enorme. Si de todo lo vivido puedo sacar cosas positivas, que puedo y son muchas, la posibilidad de ayudar, aliviar, confortar o concienciar a alguien me parece un precioso premio por tanto sufrimiento y tanto esfuerzo.

He relatado mi historia de forma que espero consolar a pacientes al tiempo que conciencio a sanitarios y la sociedad en general. Quiero transmitir a todo el que se involucra en el cuidado de un paciente esa parte de la medicina que no viene en los libros de texto. Y a la sociedad en general quiero dar a conocer la lesión medular con todas sus facetas. Quiero que sepan que no sólo somos personas con dificultad para movernos, sino que son muchas más las dificultades con las que tenemos que lidiar cada día. No somos simplemente criaturas en silla de ruedas, ojalá se tratara solo de eso.

¿Ha hecho que aceptes mejor tu lesión?

La verdad es que sí, me ha hecho mejorar la aceptación de la lesión porque me ha dado perspectiva del proceso y así puedo valorar más lo que he logrado recuperar.

«El proceso de escritura ha sido muy liberador, casi catártico. El bien que me ha hecho escribir este libro ya justifica de por sí su existencia.»

Elena con sus hijos Alvaro y Martín.

¿Dedicas el libro a alquien en especial?

Sería imposible recopilar aquí todas las personas que han sido esenciales en mi recuperación. Aún así, quisiera hacer mención especial a mis padres, que lo dejaron todo para acompañarme en Toledo durante todo el proceso y que a día de hoy viven pendientes de mis necesidades. 
A mis hijos les agradezco enormemente la cálida y siempre cariñosa aceptación de su madre desde que me vieron al principio tan enferma. Ellos me permitieron sacar fuerzas de flaqueza, me dieron la motivación que necesitaba para luchar con furia de madre para salir adelante.
A mi fisioterapeuta de Parapléjicos, Manu, porque sin su forma extraordinaria de trabajar tanto en mi recuperación física como en la emocional, hoy no sería la que soy.
A mis hermanas, amigos y compañeros de calvario. A mis cuidadores. ¡A tantas personas! He sido muy afortunada, no he estado sola.

Siestas con su hijo Martín y Elena junto a sus padres. 

Vas a donar el dinero de las ventas a Aspaym Málaga, ¿por qué tomaste esta decisión?

Aspaym es la asociación de lesionados medulares y hace una función maravillosa en muchos aspectos de nuestras vidas. En la sede de Aspaym Málaga yo he encontrado una verdadera familia. Allí hago fisioterapia 3 veces por semana, pero es mucho más que lo físico lo que me aporta. Y yo allí procuro aportar mis conocimientos de neurología a mis compañeros. Es una simbiosis perfecta que me hace feliz. Por este motivo creo que aportar los beneficios del libro a esta asociación es la manera de cerrar el círculo. De lesionada medular para lesionados medulares, básicamente este concepto es uno de los pilares de mi vida a día de hoy.

«Creo que aportar los beneficios del libro a Aspaym Málaga es la manera de cerrar el círculo. De lesionada medular para lesionados medulares»

Por otra parte, Elena es usuaria de un BATEC MINI TETRA y hemos querido preguntarle sobre el impacto que ha supuesto adquirir esta herramienta de movilidad en su día a día: «Me proporciona un grado de independencia que no había soñado siquiera poder alcanzar. Me encanta viajar, dar paseos largos por la ciudad y por el campo, ir sola a hacer recados por mi barrio...y todo esto mi Batec me lo ha facilitado enormemente.

Después de usar varios tipos de herramientas de desplazamiento como usuaria de silla de ruedas, puedo afirmar sin duda alguna que Batec es el mejor dispositivo que una persona con movilidad reducida (PMR) puede adquirir a día de hoy en el mercado.»

Elena (derecha) con su amiga Cristina (izquierda) disfrutando de la Feria del Libro de Madrid con sus respectivos Batec