Hoy queremos dar visibilidad a la artritis reumatoide de la mano de Ana Raya, una “coja artrítica”, como se define ella misma con humor. Le diagnosticaron la enfermedad a los 9 años, por lo que desde muy joven comenzó a realizar iniciativas con la intención de buscar la accesibilidad, inclusión universal y equidad para las personas con discapacidad. Una de estas iniciativas es su canal de Youtube Rayada Life, en el que comparte lo que es convivir con la artritis reumatoide y habla sobre temas que puedan resultar útiles para personas con discapacidad.

«La artritis reumatoide es una enfermedad muy oída pero muy desconocida de todo lo que conlleva tenerla. Además, hay una creencia muy errónea de que solo la padecen las personas mayores.»

 Ana posando con su BATEC MINI TETRA durante un tramo del Camino de Santiago.

"A los 9 años recién cumplidos me diagnosticaron Artritis Idiopática Juvenil Poliarticular, empezando así un periodo duro por los continuos brotes (manifestación de la enfermedad con mucha inflamación, fiebre y dolor articular), muchas horas de hospital, pruebas y rehabilitación. La artritis te hace pasar por muchas y diferentes etapas. La mía resultó ser un poco rebelde y me fue destruyendo las articulaciones desde muy joven. Así comencé con las cirugías, o “a pasar por el taller”, como yo lo llamo".

Aunque en la actualidad puede andar distancias cortas, desde pequeña ha sido dependiente de silla de ruedas para moverse. "Dependiendo de cómo me levante de los dolores de la artritis, me muevo de un modo u otro. Al final con esta enfermedad vives en continua incertidumbre por no saber cómo te vas a levantar o a evolucionar. Por esa razón estoy viviendo a tope y aprovechando cada momento, siempre activa ante la artritis”.

Una noche ingresada en el hospital después de una de sus múltiples cirugías, Ana cogio su móvil y comenzó a grabarse. "Mientras daba un paseo por los pasillos silenciosos y solitarios del hospital, cogí el móvil y a modo de diario empecé a contar lo que me estaba pasando. Y entonces “sentí la llamada". Quería y debía compartir lo que yo había aprendido en todos estos años de convivencia con la artritis. Pensé que con mis experiencias podría ayudar a otras personas con la intención de crear algo positivo, tanto para la gente como para mí".

«Al enseñar mi día a día enseño la realidad de las personas con artritis reumatoide. Muchas se sienten incomprendidas porque sus secuelas no son visibles o tan evidentes como en mi caso.»
 

Así nació RayadaLife, su canal de YouTube, donde puedes encontrar entrevistas, experiencias propias o consejos para personas con discapacidad. "Hablo de todo lo que se me ocurra que puede ser útil, como por ejemplo información sobre la artritis, entrevistas a personas con otras discapacidades o consejos para organizar salidas con movilidad reducida, como por ejemplo mis viajes. Cuando sales no puedes improvisar mucho, tanto a nivel físico como por las barreras que nos encontramos de puertas para afuera, que siempre son más de las que esperamos. Pero al final nos sorprendemos cuando nos enfrentamos a nuestros miedos. La artritis reumatoide al final te provoca una discapacidad al ser una enfermedad degenerativa y limitante, y te “conviertes” en una persona con discapacidad, así que también hablo sobre eso. Reivindicando, concienciando e intentando eliminar barreras físicas y mentales".

"Las redes sociales como Instagram son también un altavoz perfecto para llegar a más personas e intento hacer difusión de ayudas técnicas que se me pueden ocurrir para, por ejemplo, ponerme los calcetines de una manera más sencilla. También me gusta crear memes sobre la artritis para dotar de un poco de humor nuestra situación".

Meme realizado por Ana en su Instagram Rayada Life

Fuera de internet, Ana ha estado activa colaborando con asociaciones de artritis, de personas con discapacidad y dando charlas en centros de educación. Pero cuando se ha tratado de la conciliación de un trabajo y su discapacidad ha sido más complicado. "Yo siempre he querido trabajar a pesar de mis dificultades, pero me ha supuesto un esfuerzo enorme. Por ejemplo, ir un día al trabajo con un brote. Es muy doloroso, pero a pesar de ello siempre sientes que tienes que demostrar que puedes hacer incluso más que el resto. También he perdido varios trabajos a causa de mis operaciones quirúrgicas. Eso es muy duro y para seguir trabajando tengo que estar reinventándome continuamente por las nuevas limitaciones que me provoca mi enfermedad".

En la actualidad, Ana está feliz porque le han vuelto a dar otra oportunidad. "Es un trabajo que me encanta, relacionado con la educación inclusiva. Me hace sentir súper bien a pesar del esfuerzo que me pueda suponer, pero cuando el objetivo es mejorar el mundo se me olvida todo. Intentas llevar una vida como el resto de personas, pero es difícil conciliar las dos cosas y supone un gran desgaste psicológico y físico. Aun así, sigo luchando hasta que el cuerpo aguante".

 Ana durante el VII Congreso de Pacientes realizado por Escuela de Pacientes y en una charla a través de LibreVida.

Conocimos a Ana a raíz de su adquisición de un BATEC MINI TETRA para realizar el Camino de Santiago y nos enamoró su actitud positiva. "Mi Batec llegó tres días antes de salir de viaje al Camino, lo que supuso ir totalmente novata en su manejo. Un estreno en toda regla. Al principio veía complicado su uso, porque necesito muchas adaptaciones, pero al final lo conseguimos porque tiene muchas opciones para que se ajuste bien al usuario. Además, el técnico de mi ortopedia me acompañó durante todo el viaje y eso fue fantástico para que me hiciera poco a poco con el manejo de mi Batec".

«Poco a poco fui cogiendo confianza y el miedo del principio se fue transformando en disfrute y adrenalina. Cada día era mejor y con muchas ganas de superar los retos de la nueva etapa.»

"Nuestra relación empezó sin conocernos, pero terminó con mucha pasión. Sin el Batec y sin el equipo humano que me acompañaba y ayudaba en cada obstáculo, tanto por mis dolores por la artritis o dificultades en el camino, no hubiera podido hacerlo. Espero volver a rodar una aventura así de nuevo. Uno de los lugares que me encantaría recorrer con mi Batec son las Tablas de Daimiel y perderme por todos sus senderos y observatorios".

«Gracias al Batec puedo pensar en realizar estos planes. Estoy desando coger su manillar otra vez, sentir el aire fresco en la cara y esa sensación tan fantástica de libertad que te da.»

Ana durante la carrera inclusiva anual organizada por Fegradi y Ana en Santiago de Compostela.